Plusieurs associations d'aide aux personnes touchées par la maladie d'Alzheimer demandent mardi que des ressources supplémentaires soient mobilisées d'urgence afin de réduire la fracture numérique. Cela permettrait, selon elles, aux personnes malades, ainsi qu'aux professionnels en maison de repos ou travaillant à domicile, de pouvoir s'appuyer sur la télécommunication, "cruciale en cette période de pandémie" de coronavirus.
Il faut également rendre prioritaire l'obtention de matériel de protection pour les familles, les accompagnants et les soignants de patients, qui se retrouvent parfois les seuls relais de survie à domicile, réclame mardi l'ASBL Alzheimer Belgique dans un commun iqué, co-signé par la "Plateforme Alzheimer de la Province du Luxembourg" et le "Baluchon Alzheimer".
Les associations s'inquiètent des dégâts collatéraux "majeurs" du confinement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés: "risque affectif de l'isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d'une situation incompréhensible, fin de vie sans l'entourage des proches, culpabilité des aidants qui se sentent impuissants...", énumère la directrice d'Alzheimer Belgique, Marie Bourcy.
Au domicile, la situation actuelle augmente l'isolement et l'angoisse des personnes malades, tandis que les mesures sanitaires placent les aidants familiaux en situation de détresse. Ceux-ci doivent en effet s'occuper jour et nuit de leurs proches sans plus aucune aide extérieure, les centres de jour étant fermés.
"Pour ceux ne disposant pas d'outils de communication modernes, la coupure avec le monde extérieur est encore plus forte", estime Marie Bourcy. "Quant aux familles, privées de visites, elles doivent aujourd'hui réinventer la manière de garder le contact, grâce aux moyens de communication modernes, même si cela ne remplacera jamais le touché, le contact et la présence", poursuit-elle.
Les associations regrettent que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives soient moins prioritaires que d'autres par rapport à l'accès aux soins et à l'accompagnement, y compris en fin de vie. Elles tentent donc, avec leurs moyens limités, de maintenir le contact avec les patients, les aidants proches et les partenaires de soins afin que "les familles touchées par la maladie d'Alzheimer ne soient pas les oubliées de ce combat contre le virus".
"Il s'agit maintenant de tenir bon, quelle que soit la durée de cette épreuve, qui nous montre l'extrême nécessité de placer l'humain au cœur de nos sociétés!", concluent les associations.
